Ysa, 37 ans, gluten et maladie de Crohn

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Bonjour Ysa,

Pour commencer j’aimerai que tu te présentes, ainsi que ton parcours médical, puisque ton cas est un peu différent de ceux que j’ai pu publier jusque-là.

Bonjour ! Je m’appelle Ysa, je vais sur mes 37 ans. Je vis en couple et nous n’avons pas d’enfants pour l’instant.

Mon parcours médical est un peu complexe et particulier donc je vais la faire synthétique :

  • 1996 :    Diagnostic de la maladie de Crohn (validée par la présence des anticorps) au niveau du côlon et plus spécifiquement de la Fosse Iliaque Gauche (FIG).
    La Maladie de Crohn est une MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin).
    Traitement par Pentasa
  • 2003 :    Poussée de la maladie aggravée par une sténose de la FIG.
    Traitement par cortisone (60 mg tous les jours … durée 6 mois) + 150 mg d’Imurel
  • 2004 : Poussée de la maladie enrayée par le traitement
    Traitement par imurel de 2004 à 2013.
    2013 :    Arrêt du traitement pour cause de toxicité de la molécule
  • 2015 : Re-sténose de la FIG traitée avec la mise en place d’un nouveau protocole : Humiral 40mg en IV tous les 15 jours

Ayant essayé sur 2 mois en Juillet / Août ( sur les conseils d’une collègue diagnostiquée Coeliaque) l’arrêt du Gluten, j’ai demandé à mon gastro si cela pouvait être bénéfique pour le Crohn. « Ca ne peut pas vous faire de mal »

J’ai donc tout arrêté (sauf la sauce soja, seul apport en gluten) et j’ai constaté plusieurs améliorations qui démontrent une intolérance :

  • Gain d’énergie
  • Meilleure digestion
  • Plus de ballonnement
  • Plus aucune allergie cutanée ou acné sur le visage
  • Plus aucune inflammation de polyarthrite au niveau de mes 2 poignets
  • Plus ou peu de migraines…

 

Comment juges-tu le parcours médical que tu as suivi, as-tu eu le sentiment d’être comprise par les médecins ? Arrive tu à faire accepter ton intolérance par le corps médical, bien qu’elle ne soit pas “officielle”, dans le sens ou tu n’es pas diagnostiquée coeliaque?

Il y a 2 aspects bien distincts dans mon cas :

  • Le crohn : pour lequel je suis suivie mais je ne supporte pas le protocole mis en place. Le dialogue avec mon gastro-entérologue s’est beaucoup déterioré ces derniers temps et je vais demander un second avis sur les conseils de ma généraliste et de mon entourage. J’ai en effet tendance à penser qu’on est son meilleur médecin car on connait son corps
  • L’intolérance au Gluten : Mon gastro-entérologue ne se sent absolument pas concerné par ce problème. Tout ce qui ne concerne pas le Crohn et le protocole mis en place ne l’intéresse pas. Il n’est absolument pas ouvert d’esprit sur les médecines parallèles ou la prise de probiotiques pour améliorer le quotidien des patients. Et ne supporte absolument pas que je lui pose des questions en rapport avec le régime ancestral ou Seignalet !! C’est très dommage car à la base c’est un très bon praticien.

Dans certaines études, Il a été mentionné que la Maladie de Crohn fait partie des causes possibles d’intolérance au gluten puisque cette intolérance favorise les inflammations.

Ma généraliste m’a conseillée de continuer mon alimentation sans gluten car il était évident qu’elle m’était bénéfique. Elle est très à l’écoute de mes questions et mes remarques et me conseille quand je lui demande.

 

Est-ce que le régime sans gluten selon toi peut aider des malades de Crohn?

Je pense sincèrement que ce régime peut être bénéfique pour les troubles intestinaux en règle générale. Mais je ne suis pas médecin. Je présente uniquement mon expérience personnelle.

Avant toute chose, il faut en parler à son spécialiste pour mettre en place un régime adapté.

 

Selon le Dr Seignalet par exemple, cela n’a pas d’incidence sur la rectocolite, mais son régime peut calmer les poussées de Crohn. Qu’en penses-tu, au vu de ton expérience?

La maladie de Crohn peut être répertoriée selon 3 « types » différents :

  • La maladie de crohn inflammatoire (la plus « basique »)
  • La maladie de crohn sténosante (mon cas)
  • La maladie de crohn qui réunit les 2 autres types plus d’autres complications

Je suis contre la généralisation des cas. Chaque patient est différent. Chaque atteinte du Crohn est différente. On m’a toujours dit que j’avais une atteinte « particulière »…

En ce qui me concerne, je constate que je digère mieux depuis que j’ai arrêté le gluten et qu’à part mon problème de transit et de fatigue liés à ma sténose et surtout à mon traitement, je ne vais pas si mal.

 

D’où tiens tu tes informations et aides au quotidien? Médecins, sites internets, forums?

Une de mes collèges est malade coeliaque et ça fait des années qu’elle me parlait de Seignalet, du régime ancestral, du régime sans gluten et qu’elle ne serait pas étonnée que je sois intolérante. Je n’ai jamais voulu l’écouter car je n’étais certainement pas prête à me remettre en cause et à remettre en cause mon alimentation.

Ma kiné-ostéopathe m’a également conseillé le régime Seignalet.

Depuis que je suis le régime sans gluten, je vais sur des blogs ( cléa cuisine  a été le premier, il y a également  je cuisine sans gluten), j’achète des livres de recettes… J’ai également une amie nutritionniste qui me donne des pistes. Je suis très curieuse et j’adapte également des recettes que je trouve sur instagram ou sur internet en général.

En septembre, lorsque je rencontrerai mon nouveau gastro-entérologue, je demanderai à voir une spécialiste de la nutrition pour valider ma démarche.

 

Comment vis tu au quotidien, socialement, vis à vis des amis, de la  famille? Est-ce que l’intolérance a apporté une difficulté supplémentaire ou est-ce que ca a été accepté facilement?

Je n’ai eu aucun problème d’adaptation au niveau de mon quotidien. Mon entourage (amical ou professionnel) comprend très bien la situation. Mes amis font des recettes sans gluten lorsqu’ils m’invitent. Et en cas d’invitation, je propose toujours à la personne de préparer mon repas.

Ma famille ne connaissait pas vraiment ce régime. Ils ne savaient pas forcément où se trouve le gluten, dans quels aliments, etc…

Je ne leur en veux pas de ne pas prévoir de recettes spécifiques… Je suis proactive, je demande le menu et je décide ou non d’apporter mon repas. Je n’aime pas déranger.

 

En cas de crise, comment est-ce que tu gère, selon les lieux?

Malgré une atteinte de Crohn particulière, je n’ai jamais eu d’angoisse à l’idée de sortir ou d’aller chez des gens. Ça ne m’a jamais bloqué socialement. Je ne souffre pas de diarrhée, je vis très bien ma pathologie et l’intolérance.

Par contre,  il est vrai que je ne supporte pas mon nouveau protocole car il me fatigue beaucoup. Cette 2ème sténose est plus éprouvante que la 1ère.

Je crois beaucoup au pouvoir de la pensée positive et je suis suivie par une sophrologue pour tout ça. La respiration abdominale peut faire des miracles *. Certains exercices de sophrologie également.

(*) NDLR, je m’y suis mise depuis peu et en effet j’ai constaté des résultats tangibles et immédiats sur la gestion de la douleur, ca vaut le coup de se renseigner

 

Maintenant on s’intéresse au contenu de ton assiette.

Comme je le mentionnais plus haut. Oui, mes amis font attention aux plats préparés.

Dans les restaurants, j’explique la situation et je gère avec les menus proposés.

 

Où fais tu tes courses?

Je fais mes courses en supermarchés et en magasins bio.

 

Quelle proportion de fait maison

J’ai de la chance car j’ai toujours aimé cuisiner. J’ai investi dans un robot multifonctions pour me faire gagner du temps sur certaines préparations.

Je dirais que je cuisine 90 % de ce que je mange.

 

Ton inspiration pour les recettes?

Je regarde sur les blogs, sur instagram, sur Pinterest… J’ai également 2 livres mais la liste des ingrédients est souvent trop complexe alors j’adapte en fonction de mes farines et mes envies.

 

Fais tu confiance aux produits dits sans gluten? Avec logo, sans logo?

Fais tu confiance aux produits industriels quand l’absence de gluten n’est pas spécifiée?

J’ai la naïveté de croire aux produits dits sans gluten avec ou sans logo. Mais attention, ils sont souvent enrichis en sucre ou autre… Je n’en utilise que dans certains cas uniquement.

Je lis toutes les étiquettes. Et si j’ai le moindre doute, j’avise.

  1. Ai-je vraiment envie de manger ce produit ?
  2. Suis-je prête à en subir les risques ?

 

Ton petit déjeuner et repas type?

Le petit déjeuner est mon plat préféré de la journée : Je vois 1 grand verre de jus d’orange, 1 café, il y a du fromage à pâte dure, de la charcuterie car je suis très gourmande et c’est le seul moment de la journée où je m’autorise à en manger… ensuite soit je mange un reste de cake maison ou biscuits maison, soit des toasts de confiture.

Pour mon déjeuner, tout dépend… j’ai un excellent restaurant japonais à proximité de mon travail. Le patron connait mes allergies et fait en sorte de s’adapter. Sinon je prépare une salade composée ou j’en achète une lorsque je fais mes courses.

Mon dîner, un plat unique alliant légumes, féculents et protéines.

 

Tes produits chouchous?

  • La pâte brisée ou pizza croustipâte sans gluten (validées par ma collègue « cœliaque »),
  • Les pains à burgers sans gluten,
  • Le pain sans gluten Genius que je n’utilise qu’au petit déjeuner. (Pas ceux de la marque Gerbé ou Schar… beurk, à l’exception des Ciabatta)
  • Les pâtes Barilla sans gluten. Les meilleures selon moi !

 

Une astuce à partager?

Il faut se faire confiance et se lancer ! Savoir s’écouter et prendre du temps pour soi !

 

Merci à toi pour ce beau et intéressant témoignage.

4 commentaires

  • C’est vrai chaque personne est différente avec la maladie.

    Je vois qu’on à le même traitement, Humira.
    J’ai une perte de cheveux tout les jours 😥

    On ta donner quelque chose avec contre ce soucis ?

    • L’article est une interview, Ysa est sous humira en effet mais je ne peux pas répondre pour elle.
      Pour ma part je suis sous Imurel, j’ai perdu pas mal de cheveux au début mais ca s’est arrangé ensuite. J’en ai toujours pas mal dans la brosse à cheveux mais ça se stabilise et ça ne se voit pas.

  • Salut ,

    Ton site est super et bien expliqué 😊
    Je suis atteinte de la maladie de crohn depuis mes 18 ans ( j’en ai 25 ans )

    Je ne mange pas sans gluten encore mais j’y réfléchis. Par contre dans les repas type il y a fromage, charcuterie et café qui sont déconseillé pour la maladie de crohn. Personnellement c’est impossible pour moi dans manger. Ventre qui gonfle et sa me rend malade toute la journée.

    • C’est compliqué de savoir quoi manger oui. J’ai des difficultés aussi.
      Merci pour ton message en tout cas!

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