Lulu, 17 ans, hypersensible gluten et lactose, cataloguée un peu trop vite anorexique

chat-sourire

Bonjour!

Salut à toi, ho Noukapi, reine de l’interview !

 

Je te remercie tout d’abord de nous faire une petite présentation: Prénom ou pseudo, âge, profession ou activité (ou pas) et intolérances.

Merci à toi pour cette initiative, c’est vraiment une bonne idée !

Bon, alors moi c’est Toutitelulu (Lulu si vous préférez), 17 ans, en Terminale ES et je tiens un petit blog sans prétention à mes heures. Au niveau intolérance, je suis intolérante au gluten (et hypersensible, oui ça existe ^^), au lactose, au sarrasin, à tous les œufs sauf ceux qui sortent du cul de nos poules qui mangent aussi sans gluten, au maïs à la marge, et allergique au kiwi cru et à l’ail cru… je crois que c’est tout et je croise les doigts pour que ça reste « que » ça ^^.

 

Quel est ton parcours, comment as-tu découvert ton intolérance et à quel âge?

Comment juges-tu le parcours médical que tu as suivi, as-tu eu le sentiment d’être compris par les médecins ?

Mon histoire est un peu spéciale et plutôt longue mais on va essayer de faire court. J’ai vraiment découvert mon intolérance en octobre 2010. J’avais auparavant eu beaucoup de problèmes de santé lié ou non à cela. Car comme je le disais, je suis un peu spéciale. Je suis passé pour la première fois à l’hosto pour une banale fissure annale à 10 ans. Avant cela j’alternais un an de bonheur et un an de troubles intestinaux puis psychologie/hyperactivité.

A 11 ans, j’ai été admise en urgence dans un service d’ado car j’avais perdu plus de 10 kilos en à peine 3 mois. Là-bas, on m’a vu arrivée et on m’a dit texto « mademoiselle, vous êtes anorexique mentale, on vous hospitalisé sous contrat. Vous devrez donc pour les premières semaines reprendre 300 g à 500 g par jours ». Aucun examen, aucune prise de sang rien n’a été exploré pour savoir ce qui pouvait clocher. Le pire c’est que dans l’état où j’étais, je n’ai rien dit, rien fais, j’ai juste essayé de me bourrer au plus de nourriture pour SORTIR car je ne pouvais voir personne (ça faisait partie de leur « thérapie »). J’étais vraiment mal, j’avais mal au ventre mais je suis finalement sortie. Rentrée chez moi, j’ai recommencé à maigrir (pas étonnant, on ne mangeait que des pâtes et je réduisais au plus cette portion inconsciemment surement pour ne pas être trop malade). Mais ma mère a soudainement décidé de changer un peu l’alimentation (avec du quinoa, des lentilles) et curieusement, en mangeant cela, je grossissais à nouveaux. J’ai donc retrouvé mes formes et ma forme, j’ai repris les cours (que je suivais à peine à moitié, tout en passant tout de même en 4ème).

Cette année-là, tout c’est bien passé sur le plan intestinal. Mais malgré avoir repris du poids, je ne grandissais pas… Plusieurs fois, ma mère et moi en avons informé le psychiatre qui me suivait (encore) pour anorexie. J’enchainais parallèlement pseudo-sinusite sur pseudo-sinusite (en fait c’est des semaines de maux de tête à se la taper contre les murs) Enfin, pendant les grandes vacances, ce psychiatre s’est décidé à me faire des examens et à m’orienter vers une endocrinologue. Mais une fois celle-ci ayant détecté que j’avais un gros problème au surrénale, le psychiatre n’a plus voulu lâcher mon dossier (j’étais un bon cas d’étude et de publication… dommage). Du coup, je me suis encore pris 6 mois dans la vue avant d’avoir le diagnostic exacte et un traitement adapté. Je produisais plus de 10 fois plus de cortisol (hormone du stress, anti inflammatoire) et l’ablation des surrénales (pleines de p’tites tumeurs, je fais tout en p’tit format ^^) a définitivement mis un terme à cela.

Deux mois après l’opération, ça a été la dégringolade : diarrhée 7 à 10 fois par jour, horrible douleurs et j’en passe. Les médecins ont réagi très tardivement et n’ont fait les recherches pour la maladie cœliaque que sur notre demande (non sans un certains dédain de se voir donner les réponses et avec un certains scepticisme car pour eux la logique ne pouvais pas faire que j’ai à la fois une maladie orpheline + encore autre chose). Entre temps, pour ne pas finir dans le coma (avec me médicament de substitution du cortisol entre autre qui n’étaient plus assez assimilé), j’ai commencé le régime. Les résultats sont donc revenus négatif et je n’ai eu aucune reconnaissance « médicale » de cette intolérance. Mais à vrai dire… On s’en fou ! Aujourd’hui je me sens mieux, ce n’est pas tout rose tous les jours et je pense qu’il faudra encore un peu de temps pour que tout se remette complètement des années de gluten et de cortisol.

Personnellement, j’ai trouvé des preuves dans mon (épais) dossier médical qui montre en fait que j’ai alterné les phases de super production de cortisol (je le rappelle cortisol = anti inflammatoire) et ravage intestinal par le gluten. Le cortisol réduisant les effets du gluten, puis le gluten reprenant le dessus sur le cortisol. Une fois supprimé le cortisol, il n’y a plus eu de barrière… Bref, j’ai toujours besoin d’explication ^^.

En tous les cas, j’ai eu beau résumer (et couper de gros morceau de l’histoire) ça fait quand même un peu long 😉 et on aura compris un peu mon sentiment vis à vis des médecins !

 

D’où tiens-tu tes informations et aides au quotidien? Médecins, sites internet, forums?

Je pense que comme une bonne partie des cas un peu compliqués et des intolérants au gluten en particulier, je développe une autre intolérance assez prononcée : celle des médecins ! Beaucoup ont les chevilles bien trop grosses dues à un égo assez nettement surdimensionné. J’ai donc effectué beaucoup de recherche (et comme souvent lorsque l’on est un peu spécial(e), on a tendance à chercher encore plus, à voir si ceci ne peut pas être lié à cela). En gros, j’ai fait tout le boulot ou presque ^^. J’ai aussi été bien aidé sur mon fofo favoris (docti pour ne pas le citer) avec des personnes très sympa et souvent calé sur le sujet (dont notre noukapi nationale !).

J’ai par ailleurs réussi a intégré à mon dossier hospitalisé « allergie au gluten » histoire d’éviter les mauvaises surprise si il m’arrive quelque chose… Enfin, je ne rêve pas trop non plus. Heureusement il y a tout de même UN médecin en qui j’ai totalement confiance : un médecin de ville (avec de petites chevilles 😉 ), qui prend le temps de se renseigner, qui regarde les quelques médicaments dont je peux avoir besoin (j’évite quand même au maximum) et qui ne conteste pas que je ne puisse pas manger une particule de gluten car il estime que la personne malade se connait tout de même un peu.

Je dirais aussi que j’ai été bien aidé par ma famille (même si ça a été difficilement compréhensible au début pour certains).

Bref, on fait de la façon dont on peut je crois…

 

Comment vis tu l’intolérance au quotidien, socialement?

Avec la famille et les amis, au travail, à l’école?

Te sens tu compris(e), est-ce qu’on te pose des questions, est-ce que tu continues de sortir comme “avant”?

Socialement, c’est sûr que ça isole en tous les cas surtout lorsque tu passes à un stade de sensibilité élevé. Au début, j’ai bien fait des repas de familles avec mes gamelles, mes assiettes et mes couverts mais je finissais toujours aux toilettes les jours qui suivaient alors j’ai arrêté. Je pense que je suis un peu spéciale aussi car rien qu’en passant devant un étalage de pain je peux me taper une contamination (d’ailleurs, ma dernière contamination en date remonte à quelques semaines en allant faire une course dans un magasin bio. Par mégarde je suis passé à 2 mètre du rayon pain je me suis mise à bavarder avec ma mère quelques minutes plus tard, hé bien les particules de farine m’ont mis KO…)

Mais ce n’est pas pour autant que je n’ai pas de vie sociale du tout. J’ai passé mon code puis ma conduite, je sors, je discute avec des amis mais il est vrai que je ne fais pas de sorties « entre amis » à proprement parlé pour l’instant… D’ailleurs ça me manque pas mal et j’espère que ma sensibilité au gluten va bientôt rentrer un peu plus dans les normes histoire de pouvoir faire plus de choses ! Comme je suis en cours à domicile, pour l’instant il n’y a pas les « idiots » du lycée qui te regarde avec des yeux de merlan fris lorsque tu te ramènes au self avec ta gamelle mais j’ai pu expérimenter ça un peu en seconde au début de mon intolérance et ça a été la galère !

Je me suis quand même permis deux voyages en Angleterre ! Pour rêver, il n’y a pas mieux que de sortir des frontières françaises lorsque l’on est intolérant ! Dans chaque petits magasins de quartier type Tesco, on trouve au moins un paquet de gâteau ou un sachet de pain sans gluten (et généralement sans lactose)… Bref, de quoi ne pas mourir de faim. Sinon, je fais quelques fois des journées sortie à Paris (en famille seulement pour l’instant) avec bento/lunch box et on se trouve un coin tranquille pour manger sans qu’il n’y ait de pain ou autre à proximité. Donc je dirais que je sors dans la mesure du possible « normalement ». Mais il n’empêche que je pense que toute personne qui devient intolérante ne voit plus les sorties pareil, ne serait-ce parce que l’on se rend compte qu’à tout heure de la journée, même dans les endroits les plus improbables, les gens mangent (et souvent des aliments gluteneux…). Me croirez-vous si je vous disais qu’à trois heures de l’après-midi, au beau milieu de la forêt j’ai croisé un gars avec une baguette de pain ? Véridique !

Les questions et les remarques, tous les intolérants en ont et je pense que l’on pourrait en faire un recueil ! J’en ai retenue quelques une comme une gérante d’un mag bio qui me dit « ah oui, intolérante au gluten, j’ai justement du pain frais sans gluten au seigle ! » et sur ce elle va prendre un pain au milieu de ces autres pains aux céréales… :p Ou encore, pendant une hospitalisation, une infirmière viens me dire qu’ils n’ont pas encore de plateau pour moi vu que je viens d’arriver et je lui précise donc dans le même temps que je suis intolérante au gluten et au lactose (comme indiqué sur le dossier) « ah bon ? Alors vous ne pouvez pas manger de pâte ? Ni de riz ? Ni de pomme de terre ? » O_o’ Je lui explique donc et deux heures plus tard arrive un plateau avec des pâtes à la crème, un yaourt et un pain… Heureusement que c’était au début !

 

En cas de crise, comment est-ce que tu gères, selon les lieux? A la maison, au travail, à l’école?

Bah en cas de crise, il n’y a pas grand-chose à faire. Pour moi, comme je suis hyper sensible, c’est aussi très violent les premiers jours et ça se traine pendant 3 semaines environs. Donc les premiers jours, de toute façon je ne peux rien faire. C’est alors maison, PC et trône ^^. Je me fais une grosse casserole de tisane verveine, menthe, fenouil et mauve, je me grignote une pomme lorsque j’arrive à manger et puis une tambouille que je garde en bocal (faut avoir une réserve ^^). Bien sûr il y a la traditionnelle bouillote et le stock de bouquin !

Une fois que je vais un peu mieux, je reprends la vie « normale » en essayant de m’arranger pour qu’il y a toujours des toilettes dans le coin (et je me prévois un rouleau de PQ et une tenue de rechange ou cas ou ^^). J’essaie de ne pas boucher les toilettes quand même, lol !

 

Maintenant on s’intéresse au contenu de ton assiette.

Ou fais tu tes courses?

Quelle proportion de fait maison?

Ton inspiration pour les recettes?

Pour tous ce qui est fruits et légumes, déjà c’est du bio pour la plupart (grâce à mes parents on peut se le permettre) soi chez Auchan soi à la Biocoop du coin. Comme je ne prends aucun légumes ou fruits surgelé, c’est de saison et tout épluché maison (heureusement que l’on a le compost et les poules ^^). Niveau viande, je prends des poissons surgelé cette fois (car ils le sont sur le bateau et il n’y a de fait aucun risque ou presque par rapport à la poissonnerie) et les œufs de nos poules.

Pour les aliments sans gluten, je commande sur internet (notamment à l’épicerie des allergique ^^) et je m’arrange avec des amis ou de la famille que vit ou part à l’étranger pour qu’ils me ramènent des produits adaptés à mon hypersensibilité ou à mes autres intolérances.

A la maison, c’est tout le monde sans gluten mais pour mes parents et ma sœur, on prend ce qui est certifié « afidag »(ou 20ppm) en évitant quand même les marques souvent « contaminé ». On fait aussi entrer le lactose (en faisant attention à mes affaires car je suis très intolérante aussi à ça) et pour le reste, c’est juste moi qui fait attention.

Le fait maison, c’est tout sauf ce qui n’est pas possible (les pâtes, les toasts, les produits « de base » quoi). Sinon, comme on à plus ou moins toujours tout cuisiné maison (mais avec des légumes congelé), ça n’a pas trop changé. Ma mère m’a aussi appris à voir grand et à congeler alors je n’ai pas perdu la main ! On a aussi investi dans des bocaux et un stérilisateur bien utile. Bref, je crois que j’ai une vie d’épluchage de légume devant moi, lol ! Mais du moment que c’est bon, ça me va !

J’adore cuisiné, que ce soit pour moi ou pour les autres. Mais pas du genre « faire la tambouille » tous les jours, ça non C’est pour faire des trucs originaux, qui changent et je laisserais « la tambouille » à mon chéri plus tard (même si je le fais pour l’instant ^^) ! Je trouve mon inspiration dans mes racines (Bretonne et Polonaise), dans la cuisine italienne qui a baigné mon enfance, les recettes sucrés de grand-mère et la cuisine Japonaise que j’ai découvert il y a quelques années. Et puis quand je vois un produit, je l’associe tout de suite dans ma tête avec un autre, j’essaie de voir ce qui pourrait être bon avec et je me lance !

 

Fais tu confiance aux produits dits sans gluten? Avec logo, sans logo?

Heu… non, je ne fais confiance qu’à moi-même et je source TOUS les produits que je suis amené à manger. J’appelle, je mail, je cherche à l’étranger (heureusement que je suis bonne en anglais et que j’ai de bonnes bases en espagnol. Comme je révise pour bac ^^).

Perso le 20 ppm est trop élevé, d’autant qu’ils font le test A 20ppm. Donc pour eux, si c’est à 19,99ppm ça passe (donc comme il ne test qu’une à deux fois par an pour ceux qui ont le logo AFDIAG, on peut se retrouver avec un taux au-dessus de 20 ppm « par accident »). Pour les firmes certifiées par la GFCO ou la FACE (deux organisme américain et espagnol qui certifient des produits à moins de 10 ppm) ils tentent les aliments à 5 ppm pour être sûr qu’ils ne dépasseront pas les 10 ppm. Donc j’ai bien plus confiance en cela.

Et puis en France, TOUS les fournisseurs sans gluten que j’ai contacté m’ont répondu de façon extrêmement vague, en tournant autour du pot alors que je leur demandais leurs taux de certifications, la fréquence de leur test et la présence ou non de gluten sur la chaine de production. Il n’est était pas du tout le cas pour les fournisseurs étranger que ce sont tous pliés en quatre en me donnant souvent plus d’information que je ne demandais (beaucoup m’ont même demandé si je n’étais pas allergique ou intolérante à autre chose au cas où… C’est un autre monde !)

Mais je peux par exemple prendre des produits sans mention sans gluten après une bonne prise d’info, de contact et parfois un test à faire chez soi qui détecte 5ppm de gluten (par exemple j’ai ma marque de jus de fruits et de thon en boîte qui ne pose pas de problème).

 

Fais tu confiance aux produits industriels quand l’absence de gluten n’est pas spécifiée?

Non, non, non… Je ne l’ai fait qu’au tout début du régime et ça ne m’a pas du tout réussi ! De toute façon, je fais tout maison ou presque. Si je pouvais, je ferais mes huiles moi-même rien que pour toujours être sûr que je ne risque rien ^^.

 

Ton petit déjeuner et repas type?

Je ne prends pas souvent de petit déjeuné à proprement parlé mais plutôt un toutit déjeuné ^^. Généralement c’est un mug de lait de coco avec éventuellement une petite crêpe ou pancake maison que je congèle et que je réchauffe à la poêle ou au micro-onde en cas de flemme.

Pour le repas type, c’est souvent changeant mais lorsque je ne veux pas me casser la tête, c’est une poêlé avec des pommes de terre, de la pulpe de tomate, de l’ail et de la courgette. Mais ce que j’aime c’est me faire plein de petits plats, des lasagnes, des risottos, des brochettes à la japonaise… Encore faut-il avoir le temps ce qui vient cruellement à manquer …

 

Tes produits chouchous?

Les pâtes au riz complet Rizopia, un vrai délice pour les connaisseurs de pâtes ^^, le lait de coco Kara qui chauffé à le gout du vrai lait (LA chose qui me manquait vraiment depuis le début de mon régime) et les toasts au quinoa Orgran, j’adooooore leur goût !

Je rajouterais ici mes deux pires souvenir de sans gluten : une soupe à la tomate (Orgran) qui avait un goût … INDESCRIPTIBLE ! Et des pennes de riz de la même marque qui ont rapidement fini en bouilli sans goût malgré un temps de cuisson très réduit…

 

Une astuce à partager ?

Une astuce … Bon, elle n’est pas seulement applicable au sans gluten mais elle aide beaucoup lorsque l’on est intolérant : je prépare toujours en double voir triple quantités pour ensuite congeler ou stériliser. Par exemple, au lieu d’un plat de lasagne, j’en fais deux, je congèle le deuxième en précoupant des parts et hop, j’ai huit repas pour une personne (super pour les lunch box du midi). Pareil pour les petits gâteaux, cakes etc… J’investirais bien dans une machine à faire du sous vide pour conserver des gâteaux secs car la congélation ne leur réussit pas toujours. Bientôt pourquoi pas !

Donc pour les intolérants, gardez en mémoire, « il est toujours plus rapide de préparer en double que de préparer deux fois » (proverbe d’une titechinoise à méditer ^^)

Merci Lulu!!

2 commentaires

  • Merci pour ton témoignage Lulu 🙂
    J’avoue m’être retrouvée dans beaucoup de moments, y compris à l’hôpital….
    Tu es très courageuse et c’est un plaisir de ‘avoir sur le groupe et de sillonner ton blog 😉

    Ne reste plus qu’à te souhaiter que ta sensibilité va diminuer au fur et à mesure du temps.

    Merci Gégé pour ces portions de vies que tu vas toujours nous chercher pour montrer aux autres qu’on est jamais seul et que nos vies sont…. bien complexes 😉

    <3

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