Jal, 41 ans, gluten « J’ai refusé la biopsie »

P1310774-copie-1

Bonjour!

Bonjour Noukapi, très heureuse d’être interviewée par toi.

Je te remercie tout d’abord de nous faire une petite présentation: Prénom ou pseudo, âge, profession ou activité (ou pas) et intolérances.

Alors hou la… Je m’appelle Jal , j’ai 41 ans et je suis artiste. Je suis chanteuse, auteur et photographe. Je suis intolérante au gluten et ça me suffit largement. J’ai ouvert un petit blog pour me faire plaisir, moi la nulle en cuisine (Miss Cook Sans Gluten )

Quel est ton parcours, comment as-tu découvert ton intolérance et à quel âge? Comment juges-tu le parcours médical que tu as suivi, as-tu eu le sentiment d’être compris par les médecins ?

Mon parcours médical est vraiment très atypique.

En 2008 je suis tombée très malade. J’ai donc subi une très lourde intervention. A la suite de ça , j’ai eu un lourd traitement médical. 2 mois après la prise de ce traitement, je suis tombée encore plus malade, gastro constante, permanente, tous les jours, après manger ou pendant les repas. ( je te passe les détails sur les douleurs insupportables). J’ai vu ma gynéco qui a trouvé ça bizarre et trouvait que ça avait une connotation allergique. Nous avons donc changé de traitement, les souffrances ont diminué mais pas disparue. Je suis donc allée voir un médecin qui voulait me faire faire une biopsie du foie … j’ai dis non. J’ai donc pris rdv avec MON médecin qui ne savait pas.. qui me disait : « oh c’est nerveux, faudrait voir à te calmer… tu t’angoisses pour un rien ». Et puis il a remis ça sur le dos de ma colopathie fonctionnelle diagnostiquée il y avait 23 ans. Certes. J’étais prête à le croire. Vu ce que je venais de subir, je me disais que c’était le contre coup.

Mais rien à faire… j’étais tout le temps malade , faible, pâle. Un jour j’ai rencontré une infirmière. On s’est mise à discuter et je lui ai parlé de mes soucis de santé. Elle m’a tout de suite parlé du gluten et de ses méfaits éventuels. Je suis donc retournée voir mon médecin pour lui en parler … Il était très septique et voulais que je subisse une biopsie de l’intestin avec une prise de sang. J’ai refusé la biopsie mais accepté la prise de sang avec beaucoup de mal. Les résultats n’étaient pas flagrants, bien que positifs. Mon médecin faisait quand même la moue…

J’ai fait le « régime » et depuis tout va mieux….Il m’aura fallu 8 mois avant de ressentir les premiers bienfaits. J’ai donc été diagnostiqué en octobre 2010 et j’avais 39 ans. Et non , j’ai vraiment eu la sensation de ne pas être comprise, ni écouté d’ailleurs . Personne n’est d’accord sur ce que j’ai le droit de manger et l’on m’a dit : « ben vous faites comme vous le sentez, si vous êtes malade c’est qu’il ne faut pas manger ça ou ça , c’est à vous de voir et de jauger votre degré d’intolérance « … J’ai donc fait une formation en diététique pour pouvoir m’en sortir….

 

D’où tiens-tu tes informations et aides au quotidien? Médecins, sites internet, forums?

Les informations, je les ai trouvé grâce à ma formation mais aussi et surtout grâce à tous les blogs que j’ai pu trouver sur internet , car je dois bien avouer, que lorsque qu’il a fallu, du jour au lendemain, arrêter de manger « normalement », je ne savais plus quoi faire, ni quoi mettre dans mon assiette. Ca a été très déroutant, perturbant.

La plus grande aide que j’ai trouvé c’est sur face book. On s’entraide, on se donne des tuyaux, des recettes, on n’est jamais seul et ça c’est formidable. C’est moi qui apprends des choses à mon médecin, c’est un comble !!!!! je fais de même avec la pharmacie qui est totalement larguée…

Je voulais préciser que j’ai été très mal reçu par l’afdiag en Novembre 2010…

Mon gastro entérologue m’avait dit :  » il y a une association qui aide les intolérants comme vous à s’y retrouver dans ce qu’ils doivent manger ou non. Ils vont tout vous expliquer »…
Donc j’ai cherché leur numéro sur le net, je suis tombée sur leur site, j’ai trouvé une liste non exhaustive des aliments interdits, mais elle n’était pas complète….
Comme je voyais de la dextrose partout, je voulais savoir si je pouvais manger des aliments contenant de la dextrose…
J’ai donc envoyé un mail en expliquant rapidement mon cas…
Leur réponse à été la suivante :  » Bonjour Madame, nous avons bien pris en compte votre demande et pour une réponse de notre part, merci de vous inscrire à l’AFDIAG pour un montant de 37 €. Merci de votre compréhension « ….
Je suis restée .. sur le cul…
J’ai donc téléphoné, en expliquant encore mon cas.. La personne à l’autre bout du fil m’a dit ceci :
–  » Pour obtenir des réponses madame il faut vous inscrire. Nous ne pouvons pas vous répondre sans ça
– Oui je comprends bien , je vais m’inscrire, mais ce mois ci , c’est rude.. je voulais juste une simple réponse à ma question sur la dextrose…
– Je comprends bien madame, dans ce cas rappeler lorsque vous aurez pu vous inscrire.
– Mais si je ne peux le faire que dans 3 mois ?
– Et bien je vous répondrais dans 3 mois, lorsque vous serez inscrite et que vous aurez payé votre cotisation.
– Vous ne répondrez pas à ma question alors ?
– Si madame, j’y répondrais lorsque vous serez membre de l’AFDIAG.
– C’est dingue…
– Ecoutez, si tout le monde nous appelle pour savoir ci ou ça , on ne va pas s’en sortir, on ne réponds qu’à ceux qui paye leur cotisation, c’est comme ça.
– ah ben merci, vous êtes censé m’aider …
– je me tiendrai à votre entière disposition dès que vous aurez payé votre cotisation. »

Du coup, je ne me suis jamais inscrite .

 

Comment vis tu l’intolérance au quotidien, socialement? Avec la famille et les amis, au travail, à l’école? Te sens tu compris(e), est-ce qu’on te pose des questions, est-ce que tu continues de sortir comme “avant”?

Au quotidien à la maison, ça va . Même si les débuts ont été laborieux, maintenant, ça va bien.

Au travail c’est plus compliqué, le plus souvent j’apporte ma lunch box. Les amis comprennent pour la plupart mais se trompent souvent…

Un exemple, j’ai été invité à prendre un apéro… gâteaux, pizza et carottes avec crème fraîche . J‘ai demandé : « C’est quelle crème fraîche ? « ..la réponse fut sans équivoque : « ah mais t’inquiète pas , c’est du zéro pour cent »… Il a donc fallu que je parte dans une explication sans fin sur le sans gluten.. Du coup, je n’ai rien mangé.

Mais c’est vrai que cela intrigue beaucoup car je suis la seule dans tous mes amis à être « comme ça ». mais il faut le répéter.. D’ailleurs c’est galette des rois dans 15 jours avec une troupe de copain, mais moi je n’en mange pas.. « Pourquoi, tu fais attention à ta ligne »… Et me voilà reparti à dire que ..blablabla et j’entends « ah oui c’est vrai… ben t’as qu’à la faire la galette… »

Mais non je ne sors pas comme avant, j’évite le restau et me remets tout doucement à inviter ou à aller chez les amis….

 

En cas de crise, comment est-ce que tu gères, selon les lieux? A la maison, au travail, à l’école?

En cas de crise, à la maison ben j’occupe les WC pendant des heures et on me laisse tranquille… au travail, je n’en ai jamais eu pour le moment , mais je crois que je rentrerai chez moi tout de suite e courant.. sinon, je cherche des WC en urgence. Mais en général sur mon lieu de travail, je ne mange pas, je travaille le soir, donc j’attends et je mange quand je rentre vers 2 ou 3 heures du matin. Je sais quand je vais avoir une crise, car je ne me sens pas bien plusieurs heures avant et je sais qu’un repas va déclencher la crise.

 

Maintenant on s’intéresse au contenu de ton assiette.

Ou fais tu tes courses? Quelle proportion de fait maison? Ton inspiration pour les recettes?

Je fais mes courses un peu partout.. le problème c’est que je ne trouve pas tout au même endroit.. donc je cours plusieurs supermarchés , une ou deux boutiques bio et internet pour ce que je trouve pas ailleurs. Toupargel et Picard m’offrent à eux deux une jolie marge de manœuvre.

Tout est fait maison ou presque , il m’arrive d’acheter un plat cuisiné un fois tous les 6 mois pour tester et sinon, je prends ma pâte feuilleté chez Toupargel, plus simple plus pratique et bon , sinon je fais tout moi-même. J’ai dû me mettre à la cuisine pour pouvoir manger. Avant, je ne m’ne occupais pas, ça ne m’intéressait pas du tout. Ma manière de manger a totalement changé !!!

Mes inspirations sont parfois les blogs sans gluten mais surtout les magazines féminins bourrés de gluten sur toutes les pages et j’aime changer cela, transformer les recettes pleines de gluten en sans. Il suffit parfois de vraiment pas grand-chose… Par exemple ce soir, c’est gratin dauphinois maison + jambon cru (sans dextrose ou autre sirop de glucose), salade verte et en dessert pommes sautées à la poêle au miel- citron (maison aussi).

Mais parfois, je n’ai pas envie de cuisiner alors pour mes hommes, je prépare un plat surgelé et moi hop un plat de pâtes sans gluten avec emmental (je le râpe moi-même )et tout le monde est content !!! Parce que bon , je ne suis pas Cyril Lignac moi !

 

Fais tu confiance aux produits dits sans gluten? Avec logo, sans logo?

Pour les produits sans logo, c’est définitivement non.

Avec logo, je me méfie car on ne nous dit pas tout. On parle de ces fameux 20ppm à ne pas dépasser… Hors c’est déjà trop pour beaucoup.. et comme on m’ dit de faire « comme bon me semblait », ben c’est ce que je fais. Je prends les produits de base comme les farines, quelques biscuits et les pains , biscottes et cracottes… et aussi la levure . Dès que je prends un produit, de toutes façon , je téléphone je harcèle le service consommateur . mais en général je suis vraiment très bien reçue car je pense que les marques ont compris que c’était important. Je ne fais pas confiance à l’afdiag car elle permet ces 20 ppm qui rend trop d’intolérants malade. Je ne fais confiance qu’à moi… en gros avant de mettre quelques chose dans ma bouche, je téléphone ..

Là je viens de découvrir une nouvelle marque de SG : « la marque repère de chez leclerc qui s’appelle Chaque jour sans gluten » Dès demain je leur téléphone pour connaitre le taux de ppm… Et d’ailleurs , je trouve presque inadmissible que ce taux ne soit pas indiqué sur les produits sans gluten que nous achetons. C’est de notre santé qu’il s’agit..

 

Fais tu confiance aux produits industriels quand l’absence de gluten n’est pas spécifiée?

Certainement pas !! Hou la la , grande prudence.. je me suis faite avoir avec du chocolat comme ça …. Là encore je téléphone ou je mail pour savoir et j’attends la réponse avant de consommer, et si cela ne me convient pas , c’est mon mari qui mange

 

Ton petit déjeuner et repas type?

Mon petit dèj’ type c’est un pain Ciabatta de Schär avec du st moret , une tranche de jambon , une orange et un thé… Ou alors des pains briochés shär « Bon matin » avec de la confiture maison. Et franchement je n’ai pas repas type … C’est très varié, enfin j’essaie… c’est souvent une viande ou un poisson avec riz ou pomme de terre + des légumes et une sauce faite maison bien sûr… et le dessert c’est Ad Lib.. chacun fait ce qu’il veut.

 

Tes produits chouchous?

Heu..pfff.. j’aime Schär. Avec eux, on ne se trompe pas . En tous les cas, moi, je n’ai jamais été déçue. Si je veux me faire plaisir je prends des tartelettes à la framboise des recettes de Céliane, ça c’est vraiment mon petit truc en plus. Je suis très sucrée, je crois que je suis droguée au sucre en fait , une sucrowoman quoi…

 

Une astuce à partager ?

Oh la , je dirai bien comme lulu et d’en faire des tonnes pour congeler… Mais je ne le fais pas , j’y pense mais je ne le fais pas . Ma petite astuce à moi ce serait de se faire plaisir, de prendre cette intolérance à bras le corps et de vivre quand même, de manger et d ‘être heureux, quand même. Et puis de faire goûter ses recettes à tout le monde !!!!!!!!!!!!!

Merci beaucoup!

 

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *