Laure, 40 ans, acné kystique et troubles mentaux

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Photo d’illustration par Laure « Ma ressource, le ciel »

Aujourd’hui je vous présente le témoignage de Laure, qui m’a adressé un long mail qui méritait d’être publié, avec son accord.

C’est un témoignage courageux , Laure devant apprendre à vivre avec intolérances,  soucis de peau et troubles mentaux.

LE POINT DE DEPART: UNE ACNE COMPLIQUEE

Je suis intolérante au gluten. Je pense l’être depuis toujours, j’ai eu des crises dès mes deux ans, associées au stress qui déclenche les brûlures.

Je me suis battue des années avec une acné kystique (y compris un traitement au Roaccutane sans résultat), jusqu’à une opération. Le kyste était tellement gros qu’il me prenait l’oeil. Le dermato a enlevé trois poches, qui deux semaines plus tard commençaient à se remplir de nouveau.

C’est à un stage de qigong que l’hôtesse, passionnée de cuisine, proposait à ses hôtes au choix un menu avec et un menu sans gluten. A ce stage j’ai discuté avec un diététicien qui m’a parlé de la mutation des graines par la sélection des agriculteurs, et de la complexité du gluten.

NDLR: pour en savoir plus sur le sujet, lire le livre du Dr Seignalet qui explique très bien cela

J’ai testé de prendre les plats sans gluten (et ai gardé le pain maison, mais toasté, ce qui aide à sa digestion). En deux jours le kyste était dégonflé. Le médecin était sceptique quant à l’origine mais a vu d’évidence l’amélioration, et a fait une prescription et un protocole.

C’était en 2004, j’ai fait mon régime sans trop me préoccuper, je fais facilement à manger donc j’ai pris quelques livres et ai fait, ai trouvé de nouvelles recettes (merci le quinoa à l’époque une révélation). C’était dur car j’ai pris toutes les précautions et ai vécu certains moments durs, notamment en famille (« tu verras, on a fait une sauce avec les crevettes, on n’a mis qu’un tout petit peu de farine »!).

La vie m’a amené à vivre d’autres moments durs, d’ordre psychiatriques. A ce moment, la psychiatre voyait que la nourriture occupait beaucoup mes pensées: faire les courses, cuisiner (suite à un accident j’avais du mal à éplucher les légumes). Elle m’a dit, vous faites comme vous voulez, mais il n’y a pas de fondement médical. Simplifiez-vous la vie.

NDLR: celle la on nous l’a tous.tes faite je crois. Toujours un médecin pour nous dire qu’on exagère..

Alors j’ai mis du lest dans mon régime et me suis accordée des menus plaisirs qui m’ont facilité la vie perso et sociale. Rapidement, l’acné, les brûlures, les diarrhées, de plus en plus. (NDLR: CQFD) Je le vois au début plus facilement au visage, car pour la digestion, ce qui n’est pas évident c’est de déceler les différents troubles car je suis aussi colopathe. Aussi loin que je me souvienne, je ne me suis jamais sentie bien au niveau du ventre.

Mon protocole était en cours, j’ai repris sérieusement, en achetant des légumes surgelés, et en me mettant sérieusement en tête de refaire toutes mes propres recettes de famille que j’aimais faire avec du blé (pas encore fini mais j’approche :))

Maintenant, j’ai des crises de colopathie qui se soignent plus facilement, mais je n’ai plus, ni les brûlures, ni les suées, ni à la fois la constipation et quand ça vient du liquide, dans n’importe quelle situation, à n’importe quelle heure. J’arrive à déceler les situations qui vont me stresser, je suis prête avec de l’allopathie.


APPRENDRE A VIVRE AVEC DES TROUBLES MENTAUX

Pour ce qui concerne l’aspect psychiatrique, j’avais et j’ai encore parfois de la confusion mentale, j’avais un repli sur moi et des colères car je ne savais pas quelle réponse apporter, et je finissais par m’exprimer sèchement, en réaction « épidermique ». Il y avait surchauffe.

J’ai longtemps contrôlé, j’ai été bien éduquée, et j’étais passionnée par ce que je voulais faire, je naviguais comme je pouvais. Ma psychiatre me disait que c’était rare qu’avec cette maladie évolutive depuis mes 19 ans, j’aie fait des études supérieures, réussi un concours de cadre supérieur de la fonction publique et assumé dix années d’enseignement, non sans difficultés.

C’est un accident de la route et des accidents de la vie en même temps qui ont précipité la psychose. J’ai arrêté de travailler, je dormais 20 heures par jour et les 4 heures restantes j’assumais le minimum; téléphoner m’épuisait. Les médecins et thérapeutes ont été formidables.

Les thérapies ont permis de mettre de l’ordre dans ce que je veux faire de ma vie. J’ai appelé cela tracer les autoroutes dans mon cerveau. Je sens dans ma tête des différences, les chemins qui se tracent. Au fur et à mesure, en faisant des exercices (mots fléchés, un peu de sudoku et de mahjong), ça devient plus facile de faire appel à mon ordinateur là-haut. Quand je suis stressée le soir, je colorie des mandalas.

Les chinois disent que notre mental est de deux natures, l’un le mental émotionnel est comme un petit singe à qui il faut apporter des plaisirs essentiels pour qu’il soit content de tenir compagnie pendant le voyage; il se situe dans le ventre. S’il n’a pas ce qu’il lui faut, il fait des colères; la seconde qualité est le mental réfléchi, qui se concentre dans les ailes du nez, et qui peut être comparé à un cheval sauvage qu’il faut apprivoiser, obtenir son consentement sur des valeurs de compagnonnage pendant un débourrage, puis s’exercer, pour ensuite galoper et sauter avec lui tous les obstacles de la vie. De plus, on nous apprend en qigong que le but est de rendre le corps transparent, léger, pour que l’énergie circule au mieux, facilement.

Alors je travaille à alléger ma tête, à faire des choix intelligents pour nourrir mon singe et je continue de m’exercer pour garder mon cheval dynamique. J’ai encore la tête lourde, je pense qu’il y a beaucoup d’accumulation là-haut.

Aujourd’hui je suis en administratif, j’ai parfois du mal si je travaille dans la même pièce que des gens « bruyants » (je trouve pas de meilleur terme.

J’ai obtenu une mutation qui m’a permis de m’éloigner de ma famille, car elle avait tendance à semer la confusion.

J’ai le projet d’une entreprise, je vis seule parce que c’est plus facile à gérer pour moi, j’ai de bons amis. J’aime sortir, peindre, lire, écrire.

J’ai eu deux protocoles de soins par médecin traitant sans être déclarée coeliaque (régime avant tests), et j’apprécie le complément de la sécu. C’est une gestion administrative pas évidente, mais on y arrive.

J’avais arrêté le régime suite à l’accident (au bout de quatre ans de régime) car ma psychiatre me poussait à « prendre un peu de plaisir et de facilité », et elle pensait qu’il n’y avait pas de fondement médical. J’ai fait les tests alors qui ont été négatifs. Je suis restée à en manger le moins possible, mais en fait il n’y a pas de juste milieu, car le blé appelle le blé, comme le sucre, comme c’est partout, si on dit oui une fois on ne peut plus dire « non, pas aujourd’hui », les gens ne comprennent plus rien, et le rare devient régulier. Je sais que si un jour je n’en peux plus de ne pas manger un croissant, je craquerais et serais malade, mais tant que je tiens, j’évite tout, pour mon bien-être.

La psychose selon ma psychiatre était aussi dans l’évitement total du gluten, y compris par contamination. Je lui disais qu’embrasser mon mari qui s’était bu cinq bières me gênait, travailler dans la salle collective où les gens laissent des miettes de pain partout m’énervait. Là-dessus je suis plus cool, je prends du pain sans gluten dans une boulangerie qui fait aussi du pain normal, ce que je n’aurais pas fait avant.

NDLR: la encore, mon opinion perso est qu’il n’y a pas de psychose à éviter le gluten. Tous les témoignages publiés ici le montrent, la moindre trace peut être très difficile à supporter.. alors n’ayez pas peur de passer pour un extra terrestre.

Si vous supportez les traces, tant mieux. Si vous ne les supportez pas, il n’y a pas de honte à être strict dans son régime, c’est humain de ne pas vouloir être malade. Moi aussi je suis soulée quand il y a des miettes partout. C’est pas une psychose, c’est juste que j’ai envie de ne pas rentrer chez moi en courant.

Suite à ma mutation, j’ai encore relâché du leste car je n’arrivais pas à tout gérer. Parfois mon esprit est faible à imposer mon régime aux autres. Cela a duré trois mois où j’en ai mangé exceptionnellement. Mais la maladie nous rappelle combien elle est violente. J’ai apprécié les bouchées avec gluten en sachant que c’était faible, alors j’ai savouré. J’ai maintenant pris de nouvelles marques, mon régime a encore évolué pour du mieux. L’expérience aide.

Je parle assez peu de tout cela en dehors des consultations médicales, je trouve que la santé est intime et que cela peut fausser le regard des autres sur nous. Mes collègues savent que je suis travailleur handicapée, je parle de la confusion mentale quand je réfléchis à mes conditions de travail et du gluten quand je refuse de partager ce que quelqu’un me propose, je dis « je m’excuse ma santé me l’interdit ». Ce mot interdit passe bien. Si les gens insistent, je leur dis, vraiment, la sécurité sociale m’aide à respecter le régime prescrit par mon médecin, merci de m’aider.

J’ai démélé les pelotes de tout ce qui s’entrelaçait dans ma santé et ai une réponse à chaque étape. Le lien entre le gluten et le cerveau me paraît somme toute évidente. Si j’ai des kystes sur tout le visage et à la thyroïde, comment cette matière en trop ne dégorgerait pas dans ma tête?

En qigong, on dit enfin que tous les stress de la vie s’accumulent sous forme de boue qui stagne. C’est de l’énergie stagnante. Le qigong, c’est faire circuler le chi, l’énergie, dans tous les canaux du corps, jusqu’au plus infime, pour aider le corps à s’auto-guérir, à évacuer cela par le mouvement doux, car traverser une douleur c’est offrir une porte de sortie à ce qui est inutile. Ce sont des douleurs d’ouverture. C’est en cela que le qigong est un art martial.

Je n’ai pas terminé l’épuration de toute la matière accumulée. J’ai encore parfois des réactions un peu fortes, je ne saute pas encore aisément tous les obstacles de la vie, mais j’ai bien progressé dans ma manière de m’exprimer avec les autres adultes.

Je jongle comme ça avec les symptômes pour qu’aucune maladie ne devienne trop pénible.J’essaie de progresser vers la santé, et je me sens mieux de jour en jour.

Merci mille fois pour ce témoignage.

3 commentaires

  • Oui c’est normal de « traquer » le gluten quand ça nous rend malade.
    Et c’est normal de lui avoir répondu, c’est avec plaisir <3

  • Bonjour Laure et Gégé^^

    Merci pour ce témoignage Laure, c’est très touchant, et je tiens à te rassurer : craindre les miettes, les traces les « baisers au gluten » tu n’es pas la seule, loin de là. Ce n’est pas une psychose que de refuser d’être encore malade, mais seuls les gens qui le vivent, peuvent le comprendre.
    Donc pour une psychiatre mangeant de tout sans restriction elle y voit une psychose ou des TOC, mais si demain elle est touchée par la maladie son regard changera. Alors ne laisse pas les autres te dire ce que tu es, te mettre en tête que tu es psychotique, que tu en fait trop, car c’est en les laissant « t’écraser » que finalement on retombe malade. Si les gens ne comprennent c’est qu’ils sont malheureusement trop bêtes, trop peu renseignés et aussi pas assez aimants et attentionnés envers toi.
    Je te rassure je suis seule aussi, pour les facilités évoquées dans ton témoignage et sache que tu es loin d’être si seule à vivre comme ça et à connaître ces difficultés en société.
    Je te souhaite bien du courage, et un grand bravo pour ton témoignage si poignant.
    Merci à toi, merci à Gégé de faire aussi ça 🙂

    Encore bravo à vous deux.

    Belle journée, car quoi qu’il arrive il faut se dire que la vie est belle et qu’elle réserve encore des surprises 🙂

    • Merci à toi d’avoir pris la peine de répondre à Laure. On est d’accord…guetter les miettes c’est juste normal.

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