Jean-Michel, 34 ans, intolérant au gluten « J’ai eu droit à tous les aspects négatifs d’un intolérant qui s’ignore »

2016-06-01 12.43.21

Bonjour! Je te remercie tout d’abord de nous faire une petite présentation: Prénom ou pseudo, âge, profession ou activité (ou pas) et intolérances.

Alors je me présente. Je m’appelle Jean-Michel (pseudo : JM67). Je suis agent des finances publiques et je suis intolérant au gluten.

Quel est ton parcours, comment as-tu découvert ton intolérance et à quel âge? Comment juges-tu le parcours médical que tu as suivi, as-tu eu le sentiment d’être compris par les médecins ?

J’ai découvert mon intolérance au gluten en octobre 2014 (donc à 32 ans) par le biais d’une prise de sang plus précise que celles que l’on prescrit généralement. J’étais venu consulter un spécialiste (phytothérapeute) suite à un énième problème de santé m’ayant gâché les vacances. En clair, parti en congés pour deux semaines et revenu au bout d’une tellement j’avais les intestins en vrac et des douleurs abdominales.

J’ai demandé à mon médecin traitant de faire quelque chose encore une fois. Je voulais un traitement préventif et non plus curatif. Il savait que je n’étais pas du genre à me plaindre à tout bout de champ et que le stress n’était pas le seul responsable, surtout après plusieurs gastroscopies et coloscopies.

Il a avoué lui-même qu’il n’était pas trop au courant de l’intolérance au gluten avant que sa femme y soit confrontée un peu avant ma venue.

J’ai enfin eu la possibilité de mettre un nom sur ce qui me « tourmentait » depuis des années sans que cela puisse être réglé.

Personnellement je trouve que les médecins ne sont pas suffisamment renseignés sur les intolérances de manière générale. Maintenant l’intolérance au gluten, ses causes et ses symptômes n’étaient pas énormément connus avant en France. C’est seulement depuis peu que les praticiens s’y intéressent (ou non) et qu’ils commencent à accepter que le stress n’est pas responsable de tout.

Aaaaah le stress ! Le grand responsable de tous les maux intestinaux !

J’ai eu droit à tous les aspects négatifs d’un intolérant qui s’ignore :

  • C’est dans votre tête ! (Mais oui, donc je suis un peu fêlé quoi ?!)
  • Vous êtes sûr que vous ne jouez pas la comédie ? (je vais faire du théâtre tiens !)
  • Un peu de Smecta et de Spasfon et ça ira mieux ! (je me suis fais gaver comme une oie ^^)
  • C’est un aliment qui passe mal, ça ira mieux après (oh purée, je ne dois plus rien manger alors parce que ça se produit à chaque fois hein ^^)
  • Vous faites de l’aérophagie ! (J’aime bien les ballons mais quand même ^^)
  • etc…

Et après avoir été voir ce phytothérapeute, j’ai enfin eu l’impression d’être écouté, ce qui est important.

Donc en résumé, niveau compréhension des médecins, ce n’était pas ça.

D’où tiens-tu tes informations et aides au quotidien? Médecins, sites internet, forums?

Je les tiens principalement de blogs et de sites liés à l’intolérance. J’ai d’abord acheté pas mal de bouquins de cuisine sans gluten et autres. Mais les recettes ne marchaient pas toujours car pas toujours adaptées aux finances de chacun et surtout parfois incomplètes et pas très fiables pour certaines.

Après les blogs, j’en suis pas mal et j’ai mes chouchous comme Clemsansgluten, Sunny-delices, ton blog (faut pas l’oublier hein ^^), allergiquegourmand, etc…

J’aime pouvoir me dire que les recettes proposées ont été testées par des personnes ayant les mêmes soucis que nous ou approchant. Ça aide dans la gestion de l’intolérance au jour le jour.

Autrement je consulte de temps à autre les forums de l’AFDIAG mais c’est plus espacé dans le temps.

Comment vis tu l’intolérance au quotidien, socialement? Avec la famille et les amis, au travail, à l’école? Te sens tu compris(e), est-ce qu’on te pose des questions, est-ce que tu continues de sortir comme “avant”?

L’intolérance a été un énorme frein à ma vie sociale. Pour résumé, dès que j’ai parlé d’intolérance au gluten et de tout ce qui en contenait et donc de tout ce que je devais vérifier/supprimer, les invitations ont disparu, les sorties se sont raréfiées.

Au tout début, je suis passé par ce que j’ai appelé un état de manque comme pour un ex-drogué. J’ai du supprimer tout ce que j’aimais ou presque pour le remplacer ou faire avec des palliatifs. Quand vous aimez une bonne baguette de pain avec du fromage, ça n’est pas agréable de devoir y dire adieu. Et quand les substituts ne sont pas à la hauteur de l’original, vous déprimez pendant un moment surtout quand on vous en propose et que vous devez refuser.

Au tout début, c’était difficile avec tout le monde parce que personne ne me comprenait et ne pensait que j’étais malade (je ne me plaignais pas, je souriais tout le temps [j’ai toujours souri par nature] bien qu’au fond de moi [physiquement et moralement], ça n’allait pas).

Au fur et à mesure, ça allait mieux déjà au niveau de la famille qui a commencé à accepter mon nouveau mode de vie alimentaire. Puis ce sont les collègues de travail qui ont commencé à l’accepter (pas le choix parce qu’aucune cantine dans mon précédent emploi). A l’heure actuelle, je dispose d’une cantine professionnelle où le chef sait que je suis intolérant et réussit à me proposer quelque chose à chaque fois. J’ai bien eu 2-3 fois des « accidents gluténiens » mais autrement tout se passe bien.

On continue à me poser des questions mais elles s’espacent au fil des jours qui passent surtout quand j’ai fourni des explications bien avant. Mais je suis toujours disposé à répondre sauf quand ce sont des questions du style « tu es sûr que tu es intolérant ? ».

Pour les sorties, ça reste rare pour le moment (et ça me pèse encore beaucoup) mais elles se font quand même. J’espère que ça s’arrangera bientôt dans ce domaine.

En cas de crise, comment est-ce que tu gères, selon les lieux? A la maison, au travail, à l’école?

J’essaie de repérer les wcs dès que je rentre dans un nouveau lieu public pour éviter d’être pris au dépourvu. Je sais, ce n’est pas « joli » à lire mais quand une crise intervient, ce n’est pas évident à gérer surtout quand les douleurs sont là en plus.

A la maison, j’essaie de ne pas trop bouger et d’attendre que ça passe en prenant des médicaments pouvant m’aider à supporter la douleur et toujours sans gluten.

Au travail, c’est la même chose mais du fait que je doive quand même bosser, j’essaie d’effectuer un travail ne nécessitant pas trop de mouvements parce que le ventre est sensible et parfois douloureux.

Maintenant on s’intéresse au contenu de ton assiette. Ou fais tu tes courses?

Aimant cuisiner, je fais principalement mes courses dans les grandes surfaces mais pas uniquement. On n’y trouve pas toujours de tout en rapport avec l’intolérance au gluten. Je m’oriente donc vers les magasins bio, certains magasins proposant des produits exclusivement ou naturellement sans gluten, les sites spécialisés de vente en ligne. Je ne fais plus du tout mes courses à distance, ce qui m’arrivait parfois de faire.

Fais tu confiance aux produits dits sans gluten? Avec logo, sans logo?

Concernant les produits sans gluten, j’essaie toujours d’acheter les produits avec les logos (épi de blé barré). Maintenant les normes étant de plus en plus strictes (ce que je comprends), des produits n’en font pas mention. Dans ce cas, je me renseigne à la source (fournisseurs) ou bien alors les allergènes sont explicitement mentionnés sur les emballages. Mais dans tous les cas, je lis les étiquettes plutôt deux fois qu’une.

Ton petit déjeuner et repas type?

Café sucré, pain Genius ou craquotte sans gluten ou pain fait maison, beurre salé ou demi-sel, confiture et/ou pâte à tartiner au chocolat (plus un jus d’orange si j’en ai envie).

Pour le midi, je fais avec ce qu’il y a de proposé à la cantine professionnelle où je vais. Généralement c’est souvent le poisson qui remporte la palme. D’ailleurs je n’ai jamais mangé autant de poisson que depuis mon diagnostic d’intolérant au gluten. Mais j’essaie de varier quand c’est possible car je ne souhaite pas développer d’autres intolérances, le corps humain n’étant pas habitué à manger uniquement certains types de produits en remplacement d’autres. Il faut varier son alimentation même si on souffre d’intolérances et cie.

Tes produits chouchous ?

Le pain Genius aux céréales, la sauce soja sans gluten et certaines barres protéinées que j’utilise pour mon sport (Crossfit).

Une astuce à partager ?

Bien s’organiser et organiser ses denrées alimentaires. Ca peut paraître anodin mais quand on a des ingrédients sans gluten à manier qu’on ne trouve pas à l’épicerie su coin, c’est nécessaire. Je parle par expérience.

Merci JM pour cette belle interview!

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