Un diagnostic, 12 ans après le début des symptomes: Crohn

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Suite à mon examen de videocapsule, j’ai tellement l’habitude qu’on ne me trouve rien, que je ne m’affolais vraiment pas pour les résultats.

Je l’avais fait juste par principe histoire de dire que j’aurai vraiment tout essayé.

Sauf que cet été, de retour de vacances, un petit courrier m’attendais. L’examen avait révélé deux micro érosions au niveau du jéjunum, partie centrale de l’intestin grêle. Micro érosions.. dit comme ça ça ne faisait pas vraiment peur. La encore je ne m’affolais pas.

Du coup quand j’ai pris rdv avec mon généraliste (car sur les résultats ils suggéraient de donner un traitement quand même), c’est à peu près l’équivalent d’une brique qui m’est tombée sur la tête quand il a commencé à parler de maladie inflammatoire intestinale, Crohn quoi. En m’expliquant que le seul moyen d’être sur était de faire une biopsie, ce qui n’est pas possible dans le grêle. Du coup, on regarde le tableau général. On donne le traitement pour la maladie de Crohn, le Pentasa, et on voit ce qui se passe.

Me voila partie pour un mois de Pentasa, et au bout de 15 jours les choses s’améliorent. Alors pas de façon spectaculaire, je ne peux toujours pas manger de fibres, la moindre cuillère de haricots me brule le ventre pendant les 24h suivantes. En revanche, avec de la viande, du riz, quelques carottes, enfin mon régime alimentaire depuis des mois, eh bien, enfin je retrouve un transit normal. Je compte les jours, et quand j’arrive à 15 jours sans incidents intestinal, je me dit que oui, il y a un truc qui se passe, vu que ça n’était pas arrivé depuis, la encore, des mois.

Est-ce que je rentrerai enfin dans les cases? Je suis mitigée car ça fait toujours un drôle d’effet d’apprendre qu’on a une maladie, et à la fois ça répond à toutes les questions que je me pose depuis que ça a commencé il y a 12 ans.

Au bout d’un mois je retourne voir mon docteur, qui me dit ok, vu le tableau général, vos symptômes, le fait que ça dure depuis des années, le mieux avec le Pentasa, c’est bien un Crohn, et il me renvoie vers une spécialiste, celle qui m’a fait la capsule, pour la suite.

Conditionnée par des années ou on me disais que je n’avais rien, et malgré la confiance absolue que j’ai en mon généraliste… eh bien j’avais encore peur qu’elle revienne en arrière, me dise « mais non vos lésions sont petites, vous n’avez rien ». Tant que la spécialiste ne m’avait pas regardé dans les yeux et dit que j’avais Crohn, je n’arrivais toujours pas à l’intégrer.

Alors voila, j’ai enfin eu mon rendez vous avec elle… ca a duré 45 minutes, elle a répondu à toutes mes questions, dont les 10 fois de « mais alors j’ai une maladie? C’est sur? Vous ne me dites pas que c’est dans ma tête? ». Eh bien oui.

Elle m’a prescrit un traitement plus fort, Mikicort, m’a parlé de prise en charge à 100%, d’associations..

Me voila libérée (tu l’as?). Me voila diagnostiquée. Enfin!

Je suis sortie de la, j’ai pleuré et ri en même temps, dans ma voiture.

Maintenant, il faut que le traitement fasse son effet, mais j’ai devant moi l’espoir de reprendre une alimentation normale. Elle m’a même dit que je pourrai essayer de remanger du gluten dans quelques temps. Honnêtement je n’en suis pas la, déja si je peux manger des lentilles ou des haricots secs.. (ou des pois chiches, le hummus miam) je serai la reine du monde.

En conclusion, si vous me lisez et que vous souffrez de ne pas être écouté… ne baissez pas les bras. Continuez de chercher un docteur qui vous écoutera, il existe des tas d’examens. Depuis toutes ces années que je souffre, tout en étant pourtant suivie médicalement, j’ai appris seulement cette année que des lésions pouvaient se trouver sur le grêle et pas ailleurs, et que ça ne se voyait pas à la coloscopie.

Je n’en veux pas aux docteurs, la technologie a évolué (pas de video capsule il y a 12 ans) et surtout je suis très loin de remplir le tableau classique d’un malade de Crohn comme Ysa que j’avais interviewée.

Je ne suis pas amère, juste heureuse d’avoir enfin des réponses et impatiente de guérir. Je me sens légère, et j’ai envie d’aller de l’avant. Les bonnes choses sont à venir!

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